Fouzia Jbara Mahmoudi : « Des centaines d’enfants sont concernés chaque année au Maroc par les fentes labio-palatines »

Fouzia Jbara Mahmoudi, co‐fondatrice et Vice‑Présidente pour le Moyen‑Orient et l’Afrique du Nord – Operation Smile Morocco (OSM)

Quel a été le déclic, personnel ou collectif, qui vous a poussée à lancer Operation Smile au Maroc en 1999 ?

À l’origine, je ne connaissais pas l’existence des fentes labio-palatines. J’étais directrice marketing à Citi Bank et j’avais reçu pour mission de développer une initiative d’utilité publique, au service d’une cause ayant un véritable impact social. J’ai commencé à faire des recherches. C’est dans ce cadre que j’ai contacté la fondation de la banque, basée aux États-Unis, qui m’a proposé une liste de causes soutenues à l’international. L’une d’elles portait le nom d’Operation Smile. Le simple intitulé a éveillé en moi quelque chose : « sourire », « joie », « espoir ».

J’ai alors pris contact avec la cofondatrice d’Operation Smile International, Kathy Magee. Elle m’a expliqué leur mission, et m’a envoyé des photos d’enfants opérés, avant et après intervention. J’ai été bouleversée. Sincèrement, je n’avais jamais croisé un seul enfant atteint de cette malformation au Maroc. Et pour cause : ces enfants-là étaient souvent cachés, littéralement maintenus à l’écart, comme s’ils étaient porteurs d’une malédiction. Le poids du regard social était tel que leurs familles préféraient les garder dans l’ombre.

Nous avons alors organisé une première mission exploratoire, en août 1998, à Rabat. À ce moment-là, très peu de personnes connaissaient l’existence de cette malformation, et encore moins l’existence de solutions médicales gratuites. J’ai pris contact avec la presse – je les remercie encore d’avoir été présents. Un court reportage est passé au journal télévisé de midi sur 2M. En l’espace de trois jours, plus de 700 personnes sont venues frapper à notre porte. Ce chiffre, ce choc, ont confirmé une chose : le besoin était immense.

C’est donc après cette mission préliminaire, face à cette réalité cachée, que nous avons officiellement fondé Operation Smile Maroc, en 1999.

Le diagnostic précoce reste essentiel pour éviter des complications. Comment cela se passe-t-il concrètement aujourd’hui au Maroc ? Et comment sensibiliser davantage les familles à l’importance de la prévention ?

La sensibilisation passe avant tout par la proximité. Elle commence ici, dans nos centres, là où les familles viennent spontanément à notre rencontre. Dès qu’un enfant – qu’il soit nouveau-né, plus âgé ou même adulte – nous est présenté, nous organisons une consultation préalable avec l’un de nos chirurgiens plasticiens pédiatriques. À partir de là, l’enfant est orienté vers la prochaine mission chirurgicale, en fonction de son état de santé et du calendrier.

Par exemple, en ce moment même, nous préparons une mission à Casablanca, à l’hôpital Bouafi, juste à côté de nos locaux. Elle se déroulera du 24 au 27 juillet*. Si un enfant ne peut être opéré à cette date, soit par manque de place, soit pour des raisons médicales, nous lui proposons d’intégrer la mission suivante – en l’occurrence celle prévue en septembre prochain à Nador.

Une mission Operation Smile mobilise une équipe pluridisciplinaire de bénévoles : chirurgiens, anesthésistes, pédiatres, orthodontistes, orthophonistes, ORL, dentistes… Lors de la première journée, tous les enfants sont examinés. Les cas retenus sont programmés sur trois jours et demi d’opérations, en fonction de leur priorité et des capacités du bloc opératoire.

Depuis peu, nous avons aussi lancé des missions mensuelles, plus légères, mais régulières, qui nous permettent d’élargir encore notre impact. Cela nous offre une meilleure visibilité pour les familles, et une prise en charge continue.

En somme, la sensibilisation se fait par le terrain, par l’écoute, par la présence. Et chaque mission est aussi un moment de mobilisation collective autour d’une cause qui mérite d’être connue et reconnue.

En quoi une simple opération peut-elle transformer bien plus que le visage d’un enfant ? Quel est, selon vous, l’impact physique, psychologique et social de ces malformations sur les enfants et leurs familles ?

L’impact est immense et va bien au-delà de la dimension médicale. Un enfant atteint d’une fente labio-palatine non opérée risque d’être rejeté, stigmatisé ou même caché par sa famille. Nous avons vu des cas où les enfants ne sortaient pas, ne jouaient pas et n’allaient pas à l’école, car leur visage était perçu comme une honte.

Quand l’opération a lieu, tout change. L’enfant retrouve le sourire, au sens propre comme au figuré. Il peut enfin aller à l’école, jouer avec d’autres enfants et avoir une vie normale, sans la peur du regard des autres. C’est une véritable reconquête de sa dignité et de sa place dans la société.

Cependant, la chirurgie n’est que le début. Operation Smile assure une prise en charge globale et à long terme. Après l’opération, l’enfant est suivi par une équipe pluridisciplinaire (dentistes, orthodontistes, psychologues, orthophonistes, ORL…) pour l’aider dans sa reconstruction fonctionnelle et émotionnelle. Des interventions supplémentaires comme des greffes osseuses, des implants dentaires ou des chirurgies orthognatiques peuvent être nécessaires jusqu’à l’adolescence, voire au-delà. Nous offrons un parcours complet, un engagement pour une vie meilleure.

Dispose-t-on aujourd’hui de données fiables sur l’épidémiologie des fentes labio-palatines au Maroc ? Combien de cas sont recensés, traités ou encore en attente d’intervention ?

Selon les estimations internationales, on compte en moyenne un cas de fente labio-palatine pour 700 naissances, un chiffre qui s’applique aussi au Maroc. Cela représente des centaines d’enfants concernés chaque année.

Plusieurs facteurs de risque ont été identifiés au Maroc. Le premier est une prise inadéquate d’acide folique par la mère durant les trois premiers mois de grossesse. Le deuxième, spécifique au milieu rural, est l’exposition à la fumée des foyers traditionnels, ce qui peut nuire au développement du fœtus.

Bien qu’il n’existe pas de registre national unifié, notre travail de terrain nous a permis d’acquérir une connaissance précise des besoins régionaux. Nous savons qu’un nombre important de cas restent non traités par manque d’information, de moyens ou d’accès aux soins. C’est pourquoi notre action de proximité, de prévention et de dépistage précoce doit continuer.

Comment mobilise-t-on durablement des équipes médicales, bénévoles et logistiques sur tout un territoire aussi vaste que le Maroc ?

Au fil des années, nous avons réussi à fédérer une communauté de bénévoles exceptionnelle, au Maroc et à l’international. Operation Smile Maroc compte plus de 750 bénévoles actifs (chirurgiens, anesthésistes, pédiatres, dentistes, infirmiers, orthophonistes, logisticiens…), et nous faisons partie d’un réseau mondial de plus de 6 000 volontaires.

La clé de cette mobilisation est la valeur du résultat humain. Quand un bénévole participe à une mission et voit directement l’impact de son travail sur le sourire d’un enfant et le soulagement d’une famille, cela crée un engagement durable. C’est pourquoi les listes de volontaires se remplissent en quelques heures, et il nous arrive même de devoir refuser des candidatures par manque de places.

Chaque mission mobilise en moyenne entre 100 et 120 personnes, avec une organisation millimétrée. Mais au-delà de la logistique, ce qui fait la force du projet, c’est cet élan collectif, cette générosité partagée, qui dépasse les clivages, les titres, les statuts. C’est une chaîne humaine au service de l’essentiel.

Comment choisissez-vous les villes ou les régions à prioriser ? Qu’est-ce qui guide vos décisions sur le terrain ?

Notre choix des régions se base sur une écoute attentive du terrain. Lors de chaque mission, nous analysons la provenance des patients. Si, par exemple, nous organisons une mission à Casablanca et que nous constatons qu’une majorité d’enfants viennent du Nord, alors nous planifions la mission suivante dans cette zone. C’est une manière simple, mais efficace d’aller là où le besoin est le plus pressant.

Bien entendu, cette logique de proximité s’accompagne d’un cadre institutionnel. Avant chaque mission, nous déposons une demande d’autorisation officielle auprès du Ministère de la Santé. Une fois cette autorisation accordée, nous coordonnons avec l’hôpital public de la ville choisie, qui devient notre point d’ancrage pour toute la durée de la mission.

C’est donc une combinaison de données concrètes issues du terrain et de collaboration étroite avec les autorités sanitaires qui guide nos décisions. Ce fonctionnement souple et réactif nous permet d’intervenir efficacement partout au Maroc, en répondant à la réalité des besoins.

La médecine humanitaire est-elle aujourd’hui mieux reconnue, ou reste-t-elle encore à la marge des politiques publiques de santé ?

Je crois que notre expérience avec Operation Smile Maroc en est la preuve vivante : la médecine humanitaire peut occuper une place structurante dans le système de santé, à condition qu’elle soit professionnelle, rigoureuse, et ancrée dans les besoins du pays.

Depuis notre création, nous avons su montrer l’utilité de notre action, au point d’obtenir la reconnaissance d’utilité publique. C’est une étape symboliquement forte, qui témoigne de la crédibilité du travail accompli, mais aussi de la légitimité croissante de l’humanitaire dans le paysage institutionnel marocain.

Cela dit, il reste encore beaucoup à faire. Il faut davantage de volonté, de coordination et de spécialisation dans d’autres champs médicaux. Le secteur associatif et humanitaire a un rôle complémentaire essentiel, notamment dans la lutte contre les inégalités d’accès aux soins. Mais pour démultiplier son impact, il a besoin d’être mieux intégré, soutenu et reconnu comme un acteur à part entière des politiques publiques de santé.

Quel rôle jouent les entreprises partenaires dans votre programme ? Quel impact social peuvent-elles réellement avoir à vos côtés, et que leur proposez-vous concrètement aujourd’hui ?

Nous ne pourrions pas continuer notre mission sans le soutien de nos partenaires. C’est grâce aux entreprises, aux fondations privées et à certains donateurs individuels que notre « périple de l’espoir » peut se poursuivre. Leur appui n’est pas seulement financier : c’est une preuve de confiance, une reconnaissance de l’importance de notre action.

Certaines missions entières sont prises en charge par une seule entreprise, ou même par une personne engagée qui décide de parrainer l’ensemble des soins. La dernière mission de mai, par exemple, a été intégralement financée par un particulier. Quant à notre centre à Marrakech, actuellement en construction, il est soutenu par une donatrice engagée qui contribue à faire de ce projet une réalité.

Ce que nous leur proposons, ce n’est pas seulement une visibilité. C’est l’opportunité de faire partie d’une chaîne de solidarité qui change des vies concrètes. Chaque opération, chaque sourire retrouvé, chaque retour à l’école, chaque famille soulagée est aussi le fruit de leur engagement.

Je souhaite leur adresser un immense merci, et les encourager à continuer à jouer ce rôle essentiel. Sans eux, cette chaîne humaine que nous avons bâtie depuis 25 ans ne pourrait pas fonctionner.

Rida Ançari

*Entretien réalisé le 7 juillet 2025. ** Poterie utilisée comme brasero au charbon de bois

Articles à la une